Was ist Pränataldiagnostik - Pro Contra Ratgeber

Erfahrungsberichte Pränataldiagnostik - reale Pro Contra Beispiele

Um einen Eindruck vermitteln zu können, warum es so wichtig ist, sich gemeinsam Gedanken über die Pränataldiagnostik, folgen hier zwei Erzählungen aus dem echten Leben. Diese Erzählungen waren die Motivation hinter diesem Artikel und Leitfaden.

Beide Damen sind das Thema unterschiedlich angegangen, gleich ist allerdings, dass beide nicht ausreichend informiert wurden. Nutze beide Erzählungen gerne, um Deine persönliche Meinung zur Pränataldiagnostik in der Schwangerschaft weiter herausarbeiten zu können.

Erzählung 1 "Contra" - Negative Erfahrung Pränataldiagnostik

"Es war ein wunderschöner kalter, aber zugleich sonniger Tag im Frühjahr und wir waren auf dem Weg zur Nackenfaltenmessung bei einem Pränataldiagnostiker. Wir waren beide etwas angespannt, aber auch voller Vorfreude, das Baby mit solch einem hochauflösenden Ultraschall noch einmal ausführlicher sehen zu können. Die Untersuchung war unauffällig, der Arzt zufrieden und wir konnten uns mit einem guten Gefühl auf den Heimweg machen. Das Ergebnis der Blutuntersuchung, die zusätzlich zur Nackenfaltenmessung gehört, würde in ein paar Tagen kommen. Doch sagte man mir recht deutlich: Auf Basis der guten Ergebnisse der Nackenfaltenmessung, dass es wohl kaum zu Abweichungen kommen dürfte. Große Erleichterung.

Ein paar Tage später, ich war gerade auf dem Heimweg im Auto auf der Autobahn unterwegs. Das Thema Pränataldiagnostik hatte ich bereits als "unauffällig" abgehakt, da ruft mich die Pränatalpraxis an. Allerdings nicht um einen Termin zu vereinabren, sondern direkt mit Ergebnissen. Live auf der Autbahn bei ca. 130km/h.

Hallo Frau B. Ich habe leider keine so schönen Nachrichten für Sie, denn das Ergebnis des Bluttests verglichen mit den Ergebnissen aus dem Ultraschall, entspricht nicht den Erwartungen. Ich erfahre im weitere Verlauf, dass die vorherige Wahrscheinlichkeit eines Problems von 1:4000 nur noch bei ca. 1:800 liegt.

Aber was genau soll das für mich nun heißen? Wir reden von der Gesundheit meines Babys, ich erhalte mathematische Wahrscheinlichkeiten die sich um das 5-fache verschlechtert haben, aber keine weiterführenden Ratschläge..? (Anmerkung: Konkrete Ratschläge dürfen tatsächlich auch nicht gegeben werden)

Ich sehe noch vor meinem inneren Auge, wie bei diesem Satz auf einem Mal der Boden geöffnet hat, in den ich in eine Unendlichkeit zu fallen begann. Die Straße vor mir verschwimmt in Tränen. Ich weiß bis heute nicht mehr, wie ich die letzten Kilometer bis nach Hause schaffte. Mein Mann war noch unterwegs, weshalb ich zu Hause dann meinen Tränen erst einmal freien Lauf lies und er mich in diesem Zustand völlig aufgelöst auf dem Boden vorfand.

Mein erster Satz zu ihm war: Ich möchte nicht mehr schwanger sein.

Leider bekommt man im Rahmen dieser Untersuchungen kein endgültiges Ergebnis, sondern nur eine Aussage, wie wahrscheinlich es in diesem Fall ist, dass das Baby die eine oder andere Erkrankung haben wird. Auch unterschreibt man zu Beginn der Untersuchung, dass ein unauffälliges Ergebnis keine Garantie auf ein gesundes Kind ist. Man muss mit diesen Wahrscheinlichkeiten zurecht kommen, auch wenn sie sogar nicht zur emotionalen Stimmung einer Schwangeren passen.

Die darauffolgende Nacht war an diesem Tag für uns sehr kurz und ich war am nächsten Tag nicht in der Lage zur Arbeit zu gehen. Mein Mann und ich verabredeten uns für den Nachmittag, dass wir zusammen noch einmal den Arzt aufsuchen und mit ihm die weiteren Möglichkeiten zur Abklärung besprechen können. Für mich war klar, dass ich mit diesem Ergebnis so nicht leben konnte. Die Stunden schienen an diesem Tag endlos lange. Als wir endlich auf dem Weg zur Praxis waren überkamen mich immer wieder Heulkrämpfe und mein Mann hatte alle Hände voll zu tun, mich zu trösten und aufzumuntern.

Der Arzt erklärte uns, dass das Ergebnis zwar nicht wie erwartet war, aber dass das trotz allem erst einmal nicht heißen musste, dass dem Baby etwas fehlt. Wir entschieden uns daher für einen NIPT Test um zu erfahren, wie es nun um das Baby bestimmt ist. Das Blutergebnis würde 8-10 Tage in Anspruch nehmen, eine mögliche Erleichterung war also noch weit entfernt.

Erst Zuhause wurde uns dann so richtig bewusst, auf welchem Gedanken-Zug wir nun saßen. Wenn herauskommen sollte, dass unser Baby unter einer Chromosomenstörung leiden sollte, mit der es nicht lebensfähig ist außerhalb meines Körpers, dann würden wir eine schwere Entscheidung treffen müssen. Und auch wenn eine Chromosomenstörung vorliegt, mit der es lebensfähig ist, die schwierige Frage: Können wir als Eltern mit der Situation umgehen?

In einem Moment schwebt man noch auf Wolke 7, freut sich über die Schwangerschaft und mit einem Mal senkt sich ein schwarzer Schleier über dieses farbenfrohe Bild und lässt einen nicht mehr zur Ruhe kommen. Wir mussten uns auch zum ersten Mal die Frage stellen: Was tun wir, wenn es wirklich einen Defekt hat? Und diese Antwort nimmt einem in dieser Situation niemand ab. Zeitgleich hat man den Eindruck, man wäre allein auf dieser Welt mit diesem Problem, denn niemand spricht darüber. Erst sehr viel später, als wir selbst das Thema nach außen getragen hatten, kamen mehr und mehr Geschichten und Erfahrungen von Eltern, denen es ganz ähnlich ergangen war. Keiner hatte diese Geschichten erzählen wollen. Das motivierte diesen Erfahrungsbericht.

Da ich nicht mehr in der Lage war, einen klaren Gedanken zu fassen oder zur Arbeit zu gehen, schrieb mich meine Frauenärztin für die restliche Woche krank und riet mir mich bestmöglich abzulenken. Leichter gesagt als getan...

Die Tage wollten nicht enden, während mein Mann so gut es nur ging versuchte, meine Stimmung und Verfassung zu stützen. Aber da war ein gewisser Schock in mir. Ich bemerkte, wie sich mein Inneres ein wenig von der Schwangerschaft distanzierte. Es ging quasi auf Sicherheitsabstand. So als ob ich mich darauf vorbereiten würde, dass es bei schlechten Pränataldiagnose Nachrichten dann nicht zu sehr schmerzen würde. Völlig utopisches Wunschdenken.

Eine Woche später war es dann so weit: ich hielt das klingelnde Telefon in Händen und war im ersten Moment kaum in der Lage abzunehmen oder meinen Namen zu sagen. Am anderen Ende meldete sich die Dame, die beim letzten Anruf die schlechten Nachrichten überbrachte und sagte: Der Test war völlig unauffällig, ihr Baby leidet an keiner Chromosomenstörung. Und übrigens: es ist ein Mädchen."

Warum ist mir dieser Erfahrungsbericht so wichtig? 

"Ich hatte wegen undurchsichtiger, mathematischer Wahrscheinlichkeiten für 1 Woche den Kontakt zu meinem Baby in meinem Bauch verloren, vor lauter Schock und Angst. Ich kann mir das bis heute nicht verzeihen.

Außerdem hätte ich wegen eine Praxis Mitarbeiterin, die derart schlechte Nachrichten wissentlich per Telefon in das fahrende Auto übermittelt durchaus auch einen Unfall bauen können. Und das ganze ist nur passiert, weil ich es eigentlich gut meinte: Die Pränataldiagnostik sollte doch nur schnell bestätigen, dass es meinem Baby gut geht."

Erzählung 2 "Pro" - Positive Erfahrung Pränataldiagnostik

Nach Erzählung 1 könnte man recht schnell zur Meinung kommen, die Pränataldiagnose zu meiden. Doch hier kommt nun Erzählung 2 zum tragen. Sie verdeutlicht, weshalb es keine einfache Antwort auf die Frage gibt "Pränataldiagnose Ja / Nein".

Auch bei dieser Erfahrung kann man verschiedenen Meinungen haben. Wir zählen sie als "Pro", da die frühe Kenntnis auf jeden Fall von Vorteil gewesen wäre.

"Wir wussten während der Schwangerschaft nichts von den Möglichkeiten, die eine pränatale Untersuchung mit sich bringt. Pränataldiagnose war begrifflich irgendwie an uns vorbei gegangen. Auch mein Frauenarzt erwähnte diese Möglichkeit nicht. Die Pränataldiagnostik hätte uns aber vermutlich sehr viel Leid erspart.

Bis zum 3. Trimester war meine Schwangerschaft unauffällig und einfach nur schön. Ich konnte mein Baby fühlen und mit ihm ganz normal "spielen" und kommunizieren.

Doch dann entdeckte mein Frauenarzt während eines normalen Screenings eine Abweichung in der Entwicklung unseres Babys. Wir waren aber sehr zuversichtlich, dass das nichts gravierendes sein konnte, schließlich ging es uns während der Schwangerschaft gesundheitlich immer sehr gut.

Doch nach weiteren Untersuchungen stellte sich heraus, dass die Lungenentwicklung nicht in Ordnung war. Unser Baby würde nach der Geburt definitiv nicht lange lebensfähig sein. Es würde voraussichtlich schon in der ersten Stunde in unseren Armen versterben. Wie es uns mit dieser Nachricht ging, lässt sich in Worten nicht beschreiben. Diese Nachricht kann man gar nicht verarbeiten, sie überfährt einen unvorbereitet. Und dennoch ist man gezwungen, recht schnell zahlreiche Entscheidungen zu treffen.

Unser Baby litt an einer schwerwiegenden Zwerchfellhernie, wobei das Zwerchfell einen Defekt hat und sich so die Bauchorgane, Lunge und Leber in den Brustraum verschoben haben. Dadurch wurde das Herz verdrängt und die Lunge konnte sich nicht ausbreiten und blieb verkümmert. In manchen Fällen kann man hier operieren, doch die Voraussetzung ist, dass sich die Lunge bis zu einem bestimmten Grad bereits entwickeln konnte. Wir jedoch standen im bereits 8. Monat vor der niederschmetternden Gewissheit, dass wir uns bei der Geburt unseres Babys von ihm verabschieden werden müssen."

Warum ist mir dieser Erfahrungsbericht so wichtig?

"Uns waren die Möglichkeiten einer Pränataldiagnose nicht bekannt. Natürlich hätte diese uns nicht davor bewahrt, dass unser Baby nicht lebensfähig ist. Doch hätte sie uns zumindest eine sehr viel frühere Erkenntnis ermöglicht. Und auch, wenn ich trotz allem was passiert ist heute nicht sagen kann, wie wir uns wohl entschieden hätten: Es hätte die Möglichkeit gegeben, die Schwangerschaft abzubrechen."